Αξιότιμε κ. Υπουργέ,
Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο : α. το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιοπάθειες κτλ. καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. β. Πρακτικά τους πάσχοντες εν γένει από κάθε μορφής καρδιαγγειακά νοσήματα, κάτι το οποίο σύντομα θα αποτυπωθεί και καταστατικά.
Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – «ομπρέλας», της EUROPEAN CONGENITAL HEART DISEASE GROUPS, μέλος του GLOBAL HEART HUB, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ, αλλά και του Global Heart Hub συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο European Patients’ Forum, το οποίο σε μεγάλο βαθμό και με τρόπο επίσημο συμβάλλει στη χάραξη της αντίστοιχης πολιτικής της ΕΕ. Aποτελούμε παράλληλα μέλος του World Heart Federation (affiliated) καθώς και αρωγό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων – Νοσημάτων.
Όπως σαφώς γνωρίζετε, με την με αριθμό πρωτοκόλλου 49/2021 επιστολή μας της 8ης/11/2021, απευθυνθήκαμε τόσο προς την κυρία Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων κ. Κεραμέως, όπως και προς εσάς προσωπικά (τα δύο Υπουργεία είναι συναρμόδια), ζητώντας σας, παραθέτοντας τη σχετική επιχειρηματολογία και με συγκεκριμένο σκεπτικό, την τροποποίηση της ΚΥΑ υπ΄ αριθ. Φ151/17897/Β6/2014) η οποία αφορά την εισαγωγή άνευ εξετάσεων και σε ποσοστό 5% καθ’ υπέρβαση του αριθμού των εισαγομένων, εφήβων αλλά και ενηλίκων οι οποίοι πάσχουν από σοβαρές χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες. Το εν ισχύι νομοθετικό πλαίσιο καλύπτει έναν σχετικά μικρό αριθμό πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα αποκλείοντας επιλεκτικά και αναιτιολόγητα πάσχοντες από παθήσεις εξίσου σοβαρές ή ενίοτε και πολύ σοβαρότερες. Το άδικο αλλά και το παράλογο της σχετικής διάταξης είναι πασιφανές αλλά αποδεικνύεται εύκολα ακόμη και με αυστηρά επιστημονικά κριτήρια.
Τούτο για τους πάσχοντες από σοβαρές μορφές συγγενών και όχι μόνον καρδιοπαθειών αποτελεί θέμα ύψιστης προτεραιότητας, το οποίο επανειλημμένως έχει τεθεί με τον πλέον δυναμικό και επίσημο τρόπο.
Η εν λόγω επιστολή μας περιελάμβανε σειρά πολύ σοβαρών χρόνων και ανίατων συγγενών κυρίως, αλλά όχι μόνον καρδιοπαθειών, οι οποίες με ορθολογικά, αντικειμενικά και επιστημονικά κριτήρια, θεωρούμε ότι θα πρέπει να περιληφθούν στην ευεργετική διάταξη του σχετικού νόμου. Τονίσαμε ότι δεν επηρεάζεται ο συνολικός αριθμός των εισακτέων ούτε υφίσταται βεβαίως κόστος για τον κρατικό προϋπολογισμό. Τονίσαμε ακόμη τον κίνδυνο να χαθεί άλλη μία ακαδημαϊκή χρονιά.
Το Υπουργείο Παιδείας θα πρέπει να διευκρινίσουμε ότι, μέσω της αρμόδιας υπηρεσίας, ανταποκρίθηκε αμέσως, αποστέλλοντας το σχετικό αίτημα αυτούσιο στην αρμόδια επιτροπή του ΚΕΣΥ, ως και όφειλε. Έκτοτε ουδεμία απάντηση μας εδόθη επίσημα από το προαναφερθέν γνωμοδοτικό όργανο το οποίο ανήκει θεσμικά στο Υπουργείο σας, έστω και αρνητική, ενώ το θέμα εκκρεμεί, αν και αφορά μία τόσο ευαίσθητη ομάδα ασθενών, και κατά κανόνα, παιδιά και εφήβους.
Επανερχόμαστε κύριε Υπουργέ, ζητώντας άμεσα πλέον την προσωπική σας παρέμβαση ώστε η αρμόδια επιτροπή να επιληφθεί του θέματος ώστε η διαδικασία να προχωρήσει εν συνεχεία στο Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων.
Οι διαμαρτυρίες από διάφορες ομάδες συνασθενών μας είναι συχνές, ενώ το ισχύον καθεστώς κρίνεται ως άδικο και ανορθολογικό. Πρέπει να ληφθεί υπόψη ότι η πρόσφατη πανδημία, η μείωση του αριθμού των εισακτέων, καθώς και η αναμφισβήτητη αύξηση του κόστους ζωής για γνωστούς σε όλους μας λόγους, καθιστά το αίτημά μας περισσότερο επίκαιρο και επιτακτικό από ποτέ.
Κύριε υπουργέ,
Σας καλούμε και σας παρακαλούμε συνάμα, να προβείτε σε όλες τις προβλεπόμενες ενέργειες, ώστε το προαναφερθέν γνωμοδοτικό όργανο, στο οποίο ο πολυπληθέστατος χώρος μας δεν εκπροσωπείται δυστυχώς, να προβεί στις αναγκαίες ενέργειες ώστε να μην χαθεί ένα ακόμη ακαδημαϊκό έτος. Σημειώνουμε ότι οποιαδήποτε και εάν ήταν η εξέλιξη ή η αιτία της καθυστέρησης, οι αρμόδιες υπηρεσίες του ΚΕΣΥ θα όφειλαν να ενημερώσουν το Σύνδεσμό μας και κατ’ επέκταση τα παιδιά και τις οικογένειές τους για ένα τόσο καθοριστικό ζήτημα, κάτι το οποίο δεν συνέβη μέχρι στιγμής τουλάχιστον.
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ:
- Κ. Γ. Γεραπετρίτη, Υπ. Επικρατείας. Αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ
- Κ. Α. Σκέρτσο, Υπ. Επικρατείας
- Κ. Γρ. – Αλ. Δημητριάδη, ΓΓ Γενικής Γραμματείας Πρωθυπουργού
- Κ. Ας. Γκάγκα, Αν. Υπουργός Υγείας
- Κ. Ν. Κεραμέως, Υπ. Παιδείας και Θρησκευμάτων
- Κ. Ζ. Μακρή, Υφ. Παιδείας και Θρησκευμάτων
- Κ. Αγγ. Συρίγο, Υφ. Παιδείας και Θρησκευμάτων, υπεύθυνο για θέματα Γ’ θμιας Εκπαίδευσης.
- Κ. Δημήτριο Μπούμπα, Πρόεδρο ΔΣ του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας
- ΕΣΑΜΕΑ
