«Η Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (World Multiple Sclerosis Day) καθιερώθηκε το 2009, με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (MSIF) και διοργανώνεται κάθε χρόνο, από τότε, την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου. Στόχος της είναι η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και των αρμόδιων κρατικών οργάνων για τη χρόνια αυτή πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος, και τις επιπτώσεις της στην καθημερινότητα των πασχόντων, αλλά και των οικογενειών τους».
Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας της Π.Ε. Καστοριάς, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΣκΠ, διοργάνωσε επιστημονι
κή-ιατρική ημερίδα σε γνωστό ξενοδοχείο της πόλης προκειμένου να ενημερώσει τα μέλη του αλλά και το κοινό, σχετικά με την ασθένεια. Στην ημερίδα συμμετείχαν σημαντικοί επιστήμονες της περιοχής. Ο Νευρολόγος Χρυσόστομος Μπαϊρακτάρης, ο Χειρουργός Ουρολόγος-Ανδρολόγος Δημήτριος Παυλάκης και η Ψυχολόγος Τριανταφυλλιά Μάρκου-Ανδρεοπούλου.
Σύμφωνα με την Πρόεδρο του Συλλόγου Βερόνικα Απόστολου, ιδιαίτερα βαρύτητα δόθηκε στην καθημερινότητα των ασθενών και πώς γίνεται να διευκολυνθεί «Κατά τη
ν προηγούμενη χρονιά, σκεφτόμασταν τα νέα φάρμακα και κοιτούσαμε το μέλλον. Φέτος ασχολούμαστε με το παρόν, δηλαδή με όλα τα στοιχεία που συνθέτουν την καθημερινότητά μας, την κόπωση, την υπνηλία, την αϋπνία, τον πόνο και φυσικά την κατάθλιψη. Πρόκειται για συμπτώματα τα οποία τα βιώνουμε κάθε ημέρα και πολλές φορές δεν τα λέμε στο γιατρό μας. Ορισμένες στιγμές έχουμε μια άσχημη νοοτροπία όσοι πάσχουμε από ΣκΠ. Δύσκολα παραδεχόμαστε ότι έχουμε ένα σοβαρό πρόβλημα, όπως για παράδειγμα το ουρολογικό. Θεωρώ ότι πρέπει να αποτινάξουμε αυτά τα ταμπού».
Ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου και Οργανωτικός Γραμματέας στην Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με ΣκΠ Παναγιώτης Σεμασιώτης ενημέρωσε πως προ ημερών πραγματοποιήθηκε το εαρινό συνέδριο της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για την ΣκΠ στην Ελλάδα και συγκεκριμένα στην Αθήνα, παρουσία εκπροσώπων από 35 χώρες «Το φετινό μήνυμα είναι “Ζωή με την ΣκΠ”, που σημαίνει ότι συνεχίζω να ζω παρόλο που είμαι ασθενής. Π
ροσπαθούμε να περάσουμε αυτό το μήνυμα, αλλά και να ενημερώσουμε τον κόσμο πως υπάρχουν πολλές εναλλακτικές θεραπείες και βοηθήματα, που συντελούν στο να μην αλλάξει η καθημερινότητά μας. Πρέπει να αφήσουμε απλώς την ασθένεια να μας ακολουθεί. Πρέπει να είμαστε αισιόδοξοι καθώς υπάρχουν σπουδαίες εξελίξεις».
Η επιστημονική κοινότητα στηρίζει τα άτομα με ΣκΠ
Κατά την ομιλία του ο Νευρολόγος Χρυσόστομος Μπαϊρακτάρης, ανέλυσε τα συμπτώματα και τις καταστάσεις της νόσου (κόπωση, πόνος, διαταραχές) και πώς επιδρούν στην καθημερινότητα των α
σθενών. Επίσης, ενημέρωσε το κοινό για τα διάφορα συμπτώματα που εμφανίζονται στη νόσο και μπορούν να καταπολεμηθούν χωρίς τη χορήγηση φαρμάκων «Βρισκόμαστε σε πάρα πολύ καλό επίπεδο πάνω σε αυτό το κομμάτι, αρκεί ο ασθενής να επικοινωνήσει άμεσα με τον ιατρό, καθώς για να αντιμετωπιστεί η κάθε επιπλοκή πρέπει πρωταρχικά να είναι γνώστης ο θεράπων ιατρός».
Επιπρόσθετα ο κ. Μπαϊρακτάρης τόνισε πως η ΣκΠ δεν συνδέεται απαραίτητα με την κατάθλιψη, αλλά ούτε είναι αναγκαίο να συνυπάρξει με κάποια άλλη ψυχική νόσος «Πολύ μεγάλο ρόλο παίζει η προσωπικότητα του κάθε ασθενή, πόσο υποστηρικτικά δρα το περιβάλλον, αλλά και πώς εξελίσσεται η νόσος. Ουσιαστικά, δεν μπορούμε να πούμε ότι η κατάθλιψη είναι συνυφασμένη με τη νόσο. Όλοι οι άνθρωποι κάτω από ειδικές συνθήκες παρουσιάζουν δυσφορία, κακή διάθεση και άγχος, αυτό μεταφράζεται ως δυσθυμία και όχι ως κατάθλιψη»
Η ΣκΠ είναι καταρχάς ένα νευρολογικό ζήτημα, ωστόσο έχει μεγάλη συσχέτιση και με το ουροποιητικό. Σύμφωνα με το Χειρουργό Ουρολόγο-Ανδρολόγο Δημήτριο Παυλάκη, πολύ συχνά υπάρχουν επιπλοκές στην εξέλιξη της πάθησης «Ο βασικός συντονιστής της νόσου είναι ο Νευρολόγος, ωστόσο είμαστε και εμείς δίπλα του, έτσι ώστε να υποστηρίξουμε τους ασθενείς που πάσχουν από ΣκΠ να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους, να είναι λειτουργικοί και να συνεχίζουν κανονικά την καθημερινότητά τους. Πολύ συχνά, οι ασθενείς εμφανίζουν συχνουρία, δηλαδή νιώθουν μια άμεση ανάγκη για ούρηση, την οποία πολλές φορές δεν μπορούν να αναστείλουν. Σε αυτό το σημείο επεμβαίνει ο ουρολόγος ο οποίος συμβάλει στο να αποφεύγονται τα ατυχήματα του ουροποιητικού συστήματος».
Ένα ακόμα βασικό σύμπτωμα είναι η νυχτουρία, όπου ο ασθενής κατά τη διάρκεια της νύχτας ξυπνάει έχοντας έντονο το αίσθημα της ούρησης (4-5 φορές). Η νυκτουρία συνδέεται με σημαντική μείωση της ποιότητας ζωής, κόπωση, μείωση ενεργητικότητας και συγκέντρωσης, κακή ψυχική διάθεση, απώλεια μνήμης «Σε μια μελέτη που πραγματοποιήθηκε το 78% των ανθρώπων που σηκώνονται κατά τη διάρκεια της νύχτας μπορεί να παρουσιάσουν και παθολογικά κατάγματα από πτώσεις. Για όλα αυτά τα ζητήματα βέβαια υπάρχει λύση», συμπλήρωσε ο κ. Παυλάκης.
Για όλα τα προαναφερόμενα ζητήματα, υπάρχουν οι λύσεις μέσω των φαρμακευτικών αγωγών και σίγουρα η επιστημονική κοινότητα δουλεύει εντατικά πάνω σε αυτό το κομμάτι.
Η ΣκΠ είναι μια πάθηση η οποία έχει αρχή, εξέλιξη και τέλος το οποίο όμως είναι πολύ μακριά, καθώς υπάρχουν πολλές θετικές εξελίξεις ως προς τη διαχείρισή της.
